Fiona
Et voilà, la mini biographie de Fiona est terminée.
Fiona est ravie de découvrir des photos qu’elle ne connaissait pas, de découvrir des faits qu’elle ignorait ou dont elle ne se rappelait plus.
Cette petite promenade dans le temps s’est faite avec beaucoup d’émotion...
18 juillet 1991
Naissance de Fiona à 1h du matin à la Clinique Louis XIV à Saint Germain en Laye.
« Votre fille est très belle, elle a un petit nez retroussé. Elle vient d’être transférée par le Samu. Elle a beaucoup souffert, elle aura des problèmes neurologiques importants. Je suis désolée ».
21 juillet 1991
Première rencontre avec Fiona à l’hôpital de Saint Germain en Laye où elle avait été transférée en soins intensifs.
19 août 1991
Retour de Fiona à la maison. Elle pleure du matin au soir et du soir au matin. Elle est effrayée.
Année 1992
Fiona intègre la crèche.
Première consultation en neurologie à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches. C’est là que nous entendons pour la première fois les trois lettres « IMC ».
Année 1993
Fiona intègre l’école en l’hôpital de jour à Garches.
Hélas, son handicap est trop lourd et l’appréciation de l’instit spécialisée mauvaise et alarmante. Elle devra quitter Garches en fin d’année scolaire.
Nous nous séparons, avec le papa de Fiona.
La crèche obtient une dérogation jusqu’aux 4 ans de Fiona.
Avec son papa, nous nous démenons pour trouver un centre spécialisé. Les établissements pour enfants IMC n’en veulent pas. Je commence a entendre des mots qui sonnent comme "polyhandicap" et "IMOC".
La CDES nous propose un internat dans l’Eure.
Février 1995
Pierre se lance ! Il vient vivre avec nous.
Septembre 1995
Fiona intègre l’internat pour enfants polyhandicapés dans l’Eure. Nous vivons cette séparation comme un déchirement mais j’accepte en attendant de trouver une solution.
Fiona subit sa première intervention de la hanche gauche à l’hôpital Trousseau.
Elle reste plâtrée 6 semaines.
Février 1997
Nous obtenons une place dans un IME près de la maison. C’est un nouvel établissement créé par la maman d’un enfant handicapé. Ce centre est super ! Et les professionnels sont tous hyper motivés.
Fiona est un peu perdue mais elle retrouve vite le sourire.
Avril 1997
Première hospitalisation d’urgence pour Fiona dans le service du Professeur Estournet à l’hôpital de Garches suite à une importante crise d’asthme. C’est la première d’une longue série d’hospitalisations en réa pour détresse respiratoire.
Juin 2000
Premier voyage à l’étranger pour Fiona. La Grèce avec ses plages sauvages, ses vieilles tavernes, ses places animées le soir et ses monuments.
Fiona souffre à nouveau d’une luxation de la hanche gauche. Elle a été mal manipulée par une baby-sitter.
21 Janvier 2001
Nouvelle ostéotomie de la hanche. Fiona part au bloc à 8 heures pour en revenir à 20 heures. Elle est transfusée le lendemain.
Son plâtre est souillé.
Fiona repasse sur le billard pour changement de plâtre sous anesthésie générale.
30 janvier 2001
Nouvelle intervention pour Fiona, l’ostéosynthèse n’ayant pas tenu. Fiona a les os friables. Le chirurgien rajoute des broches.
Février 2001
Hospitalisation d’urgence, Fiona présentant des spasmes importants avec apnées.
Fiona est intubée à son arrivée à Garches et mise dans un coma thérapeutique pendant 3 jours.
A l’examen, une fracture du fémur au niveau de la plaque d’ostéosynthèse (sous le plâtre) est détectée.
Nouvelle intervention de la hanche gauche à l’hôpital Trousseau. Changement de plaque d’ostéosynthèse.
Fiona a fini par perdre plus de 8 cm à sa jambe gauche.
Novembre 2001
Nouvelle hospitalisation à Garches pour détresse respiratoire.
Fiona est envoyée sur Paris afin de subir une fibroscopie sans aucune anesthésie qui révèle une oesophagite congestive et un reflux important qui semblerait aggraver les infections pulmonaires à répétition.
L’année 2002 sera marquée par des hospitalisations répétées pour encombrement pulmonaire et détresse respiratoire.
Fiona éprouve de plus en plus de difficultés à manger, ses fausses routes sont continuelles.
Elle est trés faible et ne pèse plus que 16 kg.
Août 2002
Nous quittons notre appartement de Marly le Roi pour nous installer dans une maison plus vaste située à Mareil Marly. Fiona est ravie de ce changement.
Année 2003
Fiona continue ses séjours réguliers en réa à Garches.
Le médecin de l’IME nous parle de gastrostomie.
Nous n’avons plus le choix, Fiona a perdu trop de poids.
Lors d’une hospitalisation en réa à Garches, les médecins parlent pour la première fois d’anorexie, non pas mentale, mais d’anorexie due aux souffrances que chaque bouchée lui provoque. Elle ne parvient plus à déglutir convenablement et ses fausses routes sont systématiques.
Je culpabilise de ne pouvoir lui donner d’avantage à manger et ce sont des heures que nous passons le soir à essayer de la nourrir.
La décision est prise. Elle subira gastrostomie et nissen (nœud à l’estomac pour éviter les reflux gastriques) dès le mois de juin.
Fiona est hospitalisée à Garches le jour de la fête des mères, toujours pour une détresse respiratoire.
2 mai 2003
Transfert à Robert Debré pour son intervention du nissen et de la gastrostomie.
L’intervention se déroule très bien mais Fiona reste intubée pendant 2 jours.
6 juin 2003
Transfert en réa à Garches pour la période post-opératoire. Là, au cours d’une radio de contrôle, sa sonde de gastrostomie est arrachée. Mais rapidement, le médecin de garde remplace cette sonde.
10 juin 2003
Fièvre, douleurs abdominales, encombrement, tirage intercostal. Les différents examens montrent une pneumopathie, un épanchement pleural et une péritonite purulente généralisée. Fiona subit sur place une ponction pulmonaire.
Elle est ensuite transférée à Robert Debré et passe à nouveau sur le billard à minuit pour y subir un lavage péritonéal chirurgical sous coelioscopie.
Avant cette intervention, l’anesthésiste nous convoque pour nous parler de l’état de Fiona qui ne pèse plus que 13 kg. Il ne sait pas si elle supportera l’anesthésie générale et nous prépare au pire. Il nous précise que même si Fiona sort indemne de cette intervention, il ne pourra émettre de pronostic vital qu’après 8 jours.
Nous ne pouvons y croire.
Fiona récupère très difficilement de cette intervention et un méchant staphylocoque doré ne l’y aide pas…
Retour à Garches. Fiona est toujours très faible. Cette fois c’est une septicémie à staphylocoque blanc qui l’épuise un peu plus.
Début août je craque et je demande son retour à domicile malgré son traitement en intra musculaire.
Fiona rentre à la maison le 8 août, en pleine canicule.
Encore un grand merci aux médecins et au personnel soignant de Robert Debré et de Garches qui ont été largement à la hauteur de la situation !
13 décembre 2003
Un grand moment ! Fiona participe à un défilé de mode organisé par l’association Horizon. J’y présente mes bodys adaptés ainsi qu’une cape, un pantalon et une jupe.
C'est Fiona qui était chargée de choisir la musique
Fiona continue de prendre du poids et de grandir. Son neurologue parvient à stabiliser son épilepsie ce qui lui permet d’être beaucoup plus attentive et moins fatigable.
Elle commence à communiquer avec son petit clavier en carton avec l’aide de Michèle.
Elle pointe seule son index. Le facilitant tient juste ses trois doigts pour éviter qu'elle soit gênée dans son geste.
Ses propos sont parfois très surprenants, très forts et directs. Elle veut savoir, comprendre, et dire. Vider ce qu’elle a gardé en elle jusque là.
Année 2006
Sa grande cop’s Michèle a un accident de voiture qui l’immobilisera. Fiona ne la voit plus et ne peut plus discuter avec elle comme avant. Fiona est triste. Mais ses autres copines de l’IME continuent le langage avec geste accompagné et Fiona s’épanouie de plus en plus.
Elle devient une adolescente qui sait ce qu’elle veut, s’amuse, rit beaucoup et a envie de bouger et de découvrir un tas de choses !
Côté santé, ce n’est pas ça. Elle est fréquemment encombrée et sa saturation n’est pas toujours au top.
Nous sommes amenés à nous équiper en oxygène à la maison.
Juillet 2006
La canicule. Fiona est de plus en plus fatiguée et nous utilisons quotidiennement l’oxygène à petite dose pour l’aider à récupérer.
Mais un matin, rien n’y fait, Fiona est en grande détresse respiratoire et le Samu est obligé de l’hospitaliser.
Elle fait un séjour de 3 semaines en réa à Garches.
Les examens révèlent une trachéo laryngo malacie, c’est à dire les parois du larynx se collent à chaque inspiration et provoque une chute de la saturation. La position de la tête est alors très importante car plus le cou est tendu vers l’arrière plus la respiration est difficile. Il lui faut trouver la position idéale pour respirer sans difficulté.
Il est alors question de lui faire une trachéo afin de lui apporter d’avantage de confort. Pour le moment, Fiona
place d’elle même sa tête en avant afin de ne pas bloquer sa respiration. Mais cette situation ne pourra effectivement pas durer car cela lui provoque des contractions musculaires importantes.
Et elle ne peut pas vivre constamment la tête en bas…
La grande forme pour Fiona !
Un superbe voyage en Martinique que Fiona racontera un jour dans une note, une superbe fête donnée pour ses 16 ans, des sorties régulières dans Paris, des visites de musées, des escapades à la campagne, des ballades de temps en temps avec son copain Benoit et la création de son blog…l'année 2007 est riche en découvertes, en émotions et en rires. Fiona fait enfin des choses qui lui plaisent!
24 février 2008
Tu es partie ce dimanche matin, sans prévenir, comme ça, simplement, dans ton sommeil. Tu es partie pour la "vraie vie", l'au delà, ce monde de lumière et d'amour...
Mais rien ne nous séparera. Jamais.