Mes yeux et ma main pour le dire

Nous avons fêté ses 34 ans ce week-end.

Aujourd’hui tu souffles ta cinquantième bougie.

Une maman, sa fée et son prince

C’est l’histoire d’une maman qui vivait avec sa petite fée aux belles boucles blondes et au merveilleux sourire.
Un jour, un homme charmant rencontra cette maman et cette jolie petite fée peu commune, dont le corps était maintenu dans une drôle de coque.
Tiens quelle petite fille étrange se dit-il…Il était intrigué, troublé, peut être un peu effrayé mais aussi très attiré…Il la regardait…

Notre fée clochette ne marchait pas mais elle s’en moquait, nul besoin de marcher pour découvrir le monde…Son fauteuil roulait et c’était l’essentiel !
Notre fée clochette ne parlait pas mais elle savait très bien se faire comprendre et pour cela nul besoin de dire de grandes et belles phrases !
Elle ne marchait pas et ne parlait pas, c’est vrai mais notre fée clochette avait de beaux yeux lumineux qui ne se contentaient pas seulement de voir. Non, ses yeux regardaient loin, très loin jusque dans l’âme.
Ses petites oreilles qui écoutaient plutôt que d’entendre !
Et un cœur, oui un cœur gros comme ça ! Un cœur empli d’émotion, d’amour et de générosité.

Et à travers son amour grandissant pour la maman, cet homme séduisant tomba peu à peu sous le charme de cette petite fée extraordinaire.
Et il se mit à l’aimer de toutes ses forces, de toute son âme.
« Ouvre toi sur le monde, aime et profite du bonheur. Ouvre-toi sur l’essentiel.
Ne t’embarrasse pas du superflu… » lui dit elle.
Il l’écouta.
Notre homme charmant devint prince au cœur tendre.
Sa carapace tomba.

Il s’ouvrit à ce monde fabuleux fait d’amour et de générosité. Il entendait les conseils de sa petite fée, il écoutait à travers ses yeux.

Elle, qui ne supportait pas de voir les enfants tristes, elle qui avait mal de les voir souffrir et disait :
« il ne faut pas penser à soi mais aux plus fragiles pour donner ce beau trésor universel. » Savez-vous ce qu’est ce trésor universel ???
L’amour…oui l’amour.
Notre petite fée clochette donnait de l’amour.

Et vint ce beau jour du 19 juin 1998, où sous un soleil éclatant, le prince charmant épousa la maman de la petite fée clochette.
Mais à travers ce « oui » nous trois savions déjà qu’il y avait bien plus qu’une simple union.
Une fusion de trois êtres indissociables qui graviraient la montagne, ensemble, passant des doux chemins tranquilles aux sentiers caillouteux et tombant parfois dans des cratères insoupçonnés et douloureux.
La petite fée était là pour éclairer leur route et les guider. Pour leur apprendre à se relever et à comprendre le sens de chaque événement.

Leur union, leur amour était éternel. La maman, le prince charmant et la fée clochette pour la vie, pour l’éternité.

Mais un matin, la fée clochette les a quittés subitement, sans prévenir et tout le monde a pleuré.

Alors, ils lui ont demandé :
« Mais dis nous, petite fée clochette, pourquoi nous as tu quittés ainsi, si vite ? Nous avons tellement mal »
Elle leur a répondu
« Ma mission ici bas était terminée, et puis vous savez, j’étais un peu fatiguée. Mais ne vous inquiétez pas, je suis toujours là près de vous, je suis une fée vous le savez ? et je veille sur vous. Ma baguette magique fait toujours des merveilles. Elle remplace la tristesse par la gaité, la souffrance par la sérénité et les doutes par des certitudes. Continuez votre chemin, nous avons dit oui pour l’éternité ».

Une bien belle soirée…
Chaleur, plaisir d’être ensemble, rires, émotion, musique. Tous les ingrédients pour passer une douce soirée.

Demain c'est la fête de la musique.
C'est aussi la fête à la maison pour nos 10 ans de mariage.
Musique, joie et rires au programme.
Et dans nos coeurs en fête, notre petite fée...

Quelques photos dimanche, en attendant un bon week-end à tous et plein de gros bisous.

Le quotidien sans Fiona est un quotidien qui a perdu de sa couleur.

Chaque instant était une couleur de l’arc en ciel.

C’est mon anniversaire aujourd’hui.

45 ans…je ne suis plus dans la petite quarantaine, je suis à présent en plein milieu et je me rapproche des 50 ans.
Pfffffffff….ça ne m’enchante guère…

Il pleut. Il ne pleut pourtant jamais le jour de mon anniversaire. Je dirais même que c’est le début des beaux jours (normal, c’est ce jour là que je suis venue au monde…un vrai rayon de soleil…non, je rigoooole !).

Fiona n’est pas là. Elle me manque tellement, si vous saviez à quel point.
Je ne la verrai pas ce soir, son petit cadeau sur ses genoux et le sourire jusqu’aux oreilles. Comme l’an dernier où elle m’a offert cette belle marguerite bleue

« Handicap grave à expressions multiples avec déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »

Les personnes atteintes d’un polyhandicap étaient, jusque dans les années 80, appelées « encéphalopathes » ou « arriérés profonds ».

Force est de constater que l’on étiquette de « personne polyhandicapée » tout individu totalement dépendant et mutique.
C’est ainsi qu’une personne ayant toutes ses facultés intellectuelles et parfois même ayant développé des capacités que nous mêmes, valides, n’avons pas, se retrouve avec cette étiquette qui la poursuivra toute sa vie et qui peut avoir de fâcheuses conséquences sur son évolution.

Or, je remarque que le plurihandicap, terme qui pourrait être parfois plus adapté n’est que rarement utilisé.
Pourtant, la prise en charge dépend bien souvent de l’étiquette collée dès le plus jeune âge.

Fiona avait intégré une école à Garches pour enfants IMC et atteints de divers handicaps moteurs. L’instit spécialisée avait fait en fin d’année, un compte rendu négatif allant même jusqu’à dire que Fiona ne répondait d’aucune manière à aucun stimuli…
Je comprenais très bien la difficulté à intégrer une petite fille sans parole dans une classe où chaque enfant s’exprimait plus ou moins avec facilité.
Mais de là, à dire qu’elle ne répondait à aucun stimuli, c’était pour moi de la mauvaise volonté.
Fiona s’est donc retrouvée dans un internat pour enfants polyhandicapés où les activités étaient identiques pour tous. Ben oui, ils étaient tous lourdement handicapés et déficients mentaux. Du moins, c’était le discours… Le changement a été brutal. J’avais envie d’hurler à tout le monde que ma fille avait des capacités et qu’il suffisait d’être patient, de croire en elle et de se donner les moyens pour qu’elle s’ouvre et évolue. Même le neurologue, convaincu de ses capacités, était impuissant.
Si Fiona était restée dans cet internat, peut être n’aurait elle jamais été la petite fille puis l’adolescente qu’elle a été. Même avec notre bonne volonté, peut être se serait-elle renfermée dans un « mutisme profond ».

Fort heureusement, certains centres pour enfants dits polyhandicapés, s’adaptent en fonction du handicap et des réelles capacités de chaque enfant. Car, peu importe le handicap, chaque enfant a ses propres aptitudes.
C’est le cas de l’IME où Fiona a été accueillie ces dix dernières années. Sans l’aide des professionnels, les parents peuvent être démunis. C’est un long parcours que nous faisons ensemble, enfant, parents, professionnels. Il est essentiel de croire en l’enfant afin d’essayer toutes les possibilités qui amèneront à une meilleure communication, à une connaissance, toujours en dédramatisant les échecs auxquels, parfois, l’enfant doit faire face.
L’enfant est alors acteur de sa propre évolution. C’est un individu à qui l’on propose des choix en rapport avec sa propre vie. Qu’il soit atteint d’un polyhandicap, d’un plurihandicap, d’une IMC, d’une maladie génétique ou autre…

Cette note pour vous dire que, personnellement, j’ai toujours été scandalisée par cette étiquette qui ne signifie rien mais qui arrange bien des professionnels du handicap... Même si elle fait perdre du temps aux personnes concernées.

Et vous, qu’en pensez vous ? Avez-vous déjà réfléchis à ces cases dans laquelle il faut à tout prix rentrer au risque d’être totalement délaissé ?

Je voudrais vous faire partager cette lettre.
Et vous poser une question.
Que pensez vous de cette "délivrance", mot utilisé par certains peut être pour nous réconforter, mot qui me fait hurler et me fait mal ?
Vous, qu'en pensez vous ?

Lette à une amie en ce 4ème jour de juin

Il m’aura fallu du temps pour écrire, ce qui paraît plus simple en paroles est difficile à matérialiser, par peur sans doute, de rendre une réalité inéducable, un peu plus définitive.
Je n’ai aucune recette à donner, ni exemple à exalter, simplement le fruit d’un vécu tragique, d’une expérience effroyable qui me marque à jamais, comme un fer rouge sur la chair.
Mon fils Simon n’est plus, il était toute ma vie, il était tout pour moi.
Pendant 23 ans, nous avons mené une bataille contre le handicap, pour la vie. Et cette bataille, je l’ai perdue. Il m’a quitté, il est mort, c’est à dire qu’il a cessé un soir d’automne de respirer, mais il n’a pas cessé de vivre, car il est présent au rendez vous des souvenirs, au détour d’un paysage, d’une photo, d’un objet, de ces milliers de moments qui font le quotidien.
Dans les soirs calmes, où les pensées s’envolent, nous revivons ensemble ce parcours, avec ses bons et mauvais instants. Il ne s’agit pas de sacraliser ici le handicap, c’est une blessure difficile dont on ne guérit jamais.
La vie de tous les jours est âpre et la souffrance est permanente.
Je sais une seule chose : perdre son enfant c’est l’épreuve la plus difficile d’une vie.
Pour toi, qui vis les mêmes événements, je mesure le degré des sentiments qui nous rapprochent.
Je sors difficilement de l’enfer des nuits sans sommeil, des questions sur le pourquoi, ce sentiment d’injustice qui tord l’esprit.
Le regard des autres, les fausses compassions, les pseudos solidarités, cela ne nous aide pas à surmonter l’épreuve.
Qui n’a pas entendu la phrase : « c’est une délivrance », comme si l’on pouvait se délivrer d’une partie de soi même, ces mots qui font hurler.
Comment leur en vouloir ? ils ne peuvent pas comprendre, car il faut le vivre pour sentir la déchirure de l’âme.
Mais nos enfants vivent en nous, à travers nous, autour de nous. Chaque fois que l’on pense à eux, ils viennent contre notre oreille pour nous parler.
La mémoire, c’est la lutte contre l’oubli, il faut vivre l’absence, le contact de la peau , son sourire, son odeur, cette petite main qui vous cherche et vous serre, ce regard profond qui dérange et déstabilise, cette interrogation permanente .
Nous vivons des moments hors du commun et il est inutile de vouloir tout rationnaliser. Je suis convaincu qu’ils nous entendent par delà le temps et l’espace et que l’échange est inévitable.
J’avais avec Simon une relation fusionnelle, et il me manque chaque jour, si j’ai des regrets, ce n’est pas de ce que nous avons fait mais de ce que nous ne ferons plus.
Pourquoi avons-nous été choisis pour cette mission ? Nous devons être mieux armés que d’autres pour faire face.
Nous avons rendu nos enfants heureux, il nous appartient maintenant de remonter du royaume d’Hadès, jamais plus nous ne seront pareils, frappés du sceau du malheur, nous savons mieux ce qu’est le vrai bonheur.
Quand le corps brisé s’éteint, un halo indéfinissable quitte le corps, certains l’appellent l’âme, d’autres l’énergie centrale.
Comme un de nos grands présidents mourant disait, « je crois aux forces de l’esprit ».
Les parents d’enfants handicapés sont des personnes d’exception, et il faut l’admettre.

Je t’embrasse très fort

Joel

"Pour moi les gens mentent quand ils disent que les émotions n’existent pas.
Pour moi c’est derrière les émotions que l’être humain existe vraiment.
Pour tous les gens joie d’exister à travers notre cœur.
Ecoutez votre cœur plutôt que votre tête.
Un jour l’humain grandira lorsqu’il aura compris ça."
Texte de Fiona - 13 janvier 2003