Mes yeux et ma main pour le dire

Et voilà, c'est les vacances. Nous prenons la route cet après midi. J'ai du mal à savoir si le bonheur de passer ces 4 semaines dans le Gard est plus fort que l'angoisse de ne pas être avec Fiona...Je ne crois pas.

Je ne pouvais pas partir sans vous laisser cette vidéo que certains d'entre vous connaissent déjà mais qui se regarde avec toujours autant d'émotion et d'intérêt. Bisous à tous et à très bientôt.

Les vacances c’était toute une organisation.
Téléphoner à Nestlé Homecare pour se faire livrer sur place le nombre de poches d’alimentation nécessaires à Fiona pour la durée du séjour.
C’était aussi, téléphoner à L’Adap pour se faire livrer sur place l’oxygène et se faire livrer ici, avant de partir, la petite bouteille pour le voyage en train, au cas où…
C’était tout prévoir, surtout ne rien oublier : un bouton de gastrostomie de rechange au cas où un accident arriverait bêtement, les sondes, les sets de soin, l’appareil à aspirer, l’aérosol, le saturomètre, les ordonnances de kiné et de médicaments, la poussette tout terrain, le transat de bain pour la douche…

C’était moi qui rouspétais après Pierre car chaque année je m’occupais de tout prévoir.
C’était Pierre qui râlait tout seul de son côté et stressait car malgré l’immense voiture, c’était un casse tête de tout ranger.
C’était Fiona qui souriait.
C’était Pierre qui partait seul la veille au soir et Fiona et moi en train le lendemain.
C'était le bonheur.

Cette année Fiona aurait du avoir sa trachéo et le moteur accroché à son fauteuil.

Demain soir c’est le départ.

Nous avons changé de voiture, elle est belle, rouge mais l’autre me manque.
Et, ma seule préoccupation la veille de nos vacances est de regarder dans mon armoire ce que je vais emmener. Ne pas oublier mes affaires de sport, mon maillot de bain pour se baigner dans le Gard, ma brosse à dents, mon nécessaire à sculpture…
Futilités tout ça !

Ne pas oublier Ben, ton chien en peluche, ton carnet de communication, tes photos, ta petite boite et se rassurer de ta présence…

Aujourd'hui ça fait 5 mois...

Je vous laisse visiter le site Esthétique et Handicap, un superbe projet, de superbes photos, de supers modèles et une super nana, Deza Nguembock.
www.esthetique-et-handicap.com

Le jour où Marie est venue sur Paris pour faire ces photos, nous devions Fiona et moi, lui rendre visite lors des séances. Ca n'a pas pu se faire et je regrette que Fio n'ait pas pu voir par la suite la beauté de toutes ces photos.
Elle qui disait,
"Je suis loin du moule idéal pour les gens mais je suis Fiona"
ou encore
"Avec gloire, soutien et précision, nous pouvons débuter un grand projet pour les personnes handicapées",
ce projet doit la remplir de bonheur et d'une immense satisfaction.

Une petite note simplement pour vous signaler que j'ai modifié les vidéos, en suivant les conseils de Pat.
A présent, la dernière vidéo des 16 ans de Fiona peut être visionnée sans aucun soucis.

Bises à tous

Patricia

Je rêve tout d'un coup que le paysage change autour de moi.
Je me trouve assis face à l'océan.

Ma pensée est en action. Dans ce lieu, les choses semblent plus compliquées et en même temps moins décevantes.
Souffle l'air du large et des projections d'embruns viennent me lécher le visage.



Et, dans un moment d'inattention, un peu passif, le désir inconscient de te retrouver se forme en moi. Cela suffit pour que le pouvoir de ce vague désir apporté par la mer soit efficace et se reconstitue aussitôt en moi et autour de moi, ta présence.



Une autre fois nous foulerons à nouveau ensemble le sable mais, pour le moment, il me faut ouvrir les yeux et je regarde avec moins de tristesse le sable que je serre dans ma main.

Pierre

Mes pensées rejoignent les tiennes,
Les tiennes se mélangent aux miennes,
Je me glisse en toi,
Tu t’incorpores en moi,
Deux en une et semblables,
Jouant de cette perception ineffable.
L’espace perd son importance,
L’existence trouve tout son sens.
Le temps devient intemporel,
L’amour est immortel.

Maman le 18 juillet 2008

Nous te souhaitons tous un joyeux anniversaire mon amour !

Et pour revivre ces instants magiques vécus il y a 1 an...musique !!

Week-end chaleureux comme nous aimons les vivre.
Vendredi soir, dîner entre voisins chez Rémi et Marie-Paule.
Délicieuse soirée autour d’un délicieux repas préparé par Rémi.
La météo capricieuse n’a plus aucune importance dans ces moments là.
Nous avons la chance d’être entourés de voisins tous autant adorables les uns que les autres. Leur présence est un réel réconfort. Nous savons qu’ils sont là et dans l’épreuve que nous vivons, rien que l’idée de leur présence toute proche, nous apaise. Fiona aimait les rencontrer dans notre petite rue le matin en partant au centre, ou à tout autre moment de la journée, du week-end, un petit mot sympathique échangé, une parole et un regard attentif pour elle.
Si vous nous lisez, merci à vous tous d’être là !
J’aurai aimé mettre dans mon texte quelques photos de vous. Ce sera pour le prochain dîner, chez qui déjà ??? Ah oui, chez Pierre et Brigitte !

Samedi matin, réveil tardif. Pierre m’avait laissé une petite rose sur la table de cuisine avant de partir faire quelques courses.



Les courses restent un moment douloureux pour Pierre. Le rituel du samedi que Fiona n’aurait loupé pour rien au monde. C’était leur moment privilégié à deux, un instant de complicité d’où ils revenaient toujours souriants voire même s'esclaffant pour une raison que j’ignorais bien souvent. Leur secret. Fiona aimait rentrer à la maison un gros bouquet sur ses genoux pour sa maman…

J’ai terminé ma sculpture dans l’après midi. Une femme « réveil douceur » que je dédierai à Pat Le Sarthois, lui « l’amoureux des femmes qui le lui rendent bien »…J’hésite encore sur la patine, étape finale et essentielle.



A chaque sculpture Fiona était présente, collée à moi, son cerveau contrôlant du mieux qu’elle pouvait l’approche de sa petite main parfois malhabile et réclamant une empreinte indélébile d’un de ses petits doigts. Elle participait refusant le contraire, incapable de résister au toucher de cette terre et à la sensation qu’elle lui procurait. Ses efforts étaient constants et ne cessaient qu’au moment où je rangeais l’œuvre la protégeant d’un sac plastique, en attendant la prochaine séance.
Prochaines séances définitivement sans elle, dans la même pièce, la place de son fauteuil insupportablement vide.

Samedi soir, dîner chez Clément, son grand copain de l’IME, devenu un jeune homme de 21 ans.



Je ne peux que penser à Fiona en regardant Clément tant chaque mimique de son visage, l’attention avec laquelle il écoute et ses réponses faites essentiellement avec son regard et son sourire, sont identiques à la manière dont Fiona s’exprimait en dehors de son clavier.
Nous avons été heureux de passer ce moment privilégié avec lui, ses frères et ses parents, Serge et Geneviève. Une sympathique soirée où nous n’avons pas cessé de parler et d’échanger sur des sujets variés et intéressants jusqu’à ce que l’horloge nous indique une heure très tardive.

Dimanche, repos. Nous avons regardé les dessins de Fiona et en avons choisi quelques uns pour décorer l’entrée de Fontaréches. Nous avons fait un saut au seul centre commercial ouvert le dimanche pour y dénicher de beaux cadres qui les mettront en valeur.
Ce centre, encore un lieu où nous n'étions pas retournés. Fiona adorait faire les boutiques. Tout le monde le sait. Et notamment cette boutique de vêtements pour enfants et ados, où elle savait qu'en franchissant le seuil, il y avait de grandes chances qu'elle en ressorte avec un vêtement choisi elle même et un petit cadeau offert par le patron qui s'était pris d'affection pour elle. Nous sommes passés devant la boutique, notre coeur s'est serré. Nous n'y rentrerons plus.





Je touche cette peinture posée sur le papier. Cette peinture qui n’a fait qu’une avec la main de Fiona, un instant éphémère, avant que le papier s’en imprègne définitivement.


Lundi, le soleil était présent nous rappelant subitement que juillet est bien un mois d’été. Une ballade à Mareil, notre petit village, ses vergers, ses sentes, quelques photos, une visite au cimetière pour arroser les fleurs, une sieste sur les transats, une douce journée.



















Entre pluie, soleil, amis, un agréable week-end.
Fiona est là. Toujours là.

Chagrin
Sur un texte de Patrick Delaplace-Trinquet
Musique Daniel Lacouture

Fiona, ma très chère petite amie, je te dédie cette chanson, toi qui m’a redonné le goût, la joie à l’écriture.
Pat Le Sarthois

Ma soeur Marie-Christine, tata Titi pour Fiona, m'a offert pour mon anniversaire une place pour la pièce "Avec deux ailes".
Nous y sommes allés avec Pierre la semaine dernière.

La petite salle du Petit Theatre de Paris, rue Blanche, invite à la convivialité. L'atmosphère est chaleureuse et la scène à quelques mètres de nous.

L'histoire :

Une plage étonnamment déserte. Une femme (Véronique Jeannot), un peu désemparée, aborde un homme (Marc Fayet) qui tricote sous un parasol. Ils ne se connaissent pas, et pourtant ils vont avoir à vivre ensemble une expérience tout à faite unique et dérangeante, ponctuée de tendresse, de points d’interrogation mais aussi de rires. Car cette femme, Valentine, vient d’avoir un accident de voiture à deux pas de là : rien de bien grave, juste de la tôle froissée, lui dit-elle. Mais l’homme, qui n'est autre que son ange gardien, va avoir une autre mission, plus délicate que celle de l’écouter dans son bavardage incessant : lui avouer qu’en fait, elle est morte, et qu’elle est passé de "l’autre côté".

Cette pièce aborde un sujet grave sur le ton de l'humour. Une formidable réflexion sur la mort, le sens de la vie, le détachement du matériel, le lâcher prise. Une pièce magnifique et tendre qui dés les premiers dialogues, rappelle qu’en fait se préparer à la mort est une necessité pour chacun de nous.

Nous avons beaucoup aimé et nous vous conseillons d'aller la voir si vous en avez l'occasion.

Un Grand Homme.
Hakim est un Grand Homme dont les mots m’ont fait frémir.
Oui, j’ai vibré à chaque lettre, chaque mot, chaque phrase.
Ses textes m’ont transportée.
Les expressions de son visage aussi.

J’ai revu et revu la vidéo de l’Abbé Pierre.
Cet Abbé Pierre dont j’avais fait référence au jeu de Danny, en répondant sans hésiter une seconde à la question « Si vous étiez une personne connue » :
« l’Abbé Pierre pour sa franchise, sa faiblesse avouée, son amour sans limite ».

J’ai osé aller à la rencontre d’Hakim ce soir là. Le désir de lui parler dépassait de loin ma timidité. Et nous avons échangé quelques mots sur son slam « L’Autre ».

Hakim je te remercie pour ta gentillesse, tes mots réconfortants et de m’avoir envoyé comme promis ce texte qui m’a profondément touchée.


L’autre
L’handicapé : non voyant, non entendant, non valide, on leur a toujours dit : « NON » !
C’est pas parce qu’on est différent, qu’on est pas pareil !

Le paralysé :
Je suis à mobilité réduite
Et on réduit ma mobilité
Mes pieds dans leur prison
Ont des rêves d’évasion
Moi je voudrais voyager
Sans ménager ma monture
Je voudrais m’envoler
Mais trop lourde est l’armure
Qui me cloue à ce sol
Comme les racines d’un arbre
Eux, leurs feuilles s’envolent
Moi, je reste de marbre
Les bras croisés
Les jambes pliées
Ce dont on me prive
Tout ce qu’il vous arrive
Moi je le vis assis
Ou allongé sur mon lit
On m’aide par des compliments
On m’aide par des compléments
Je ne peux pas me mouvoir
Mais je peux m’émouvoir
Mais mon fauteuil roulant
Ne vaut pas le déplacement

L’aveugle :
Je n’ai plus le sens de la vue
Mais garde en vue tous mes sens
Mes pas à la baguette
Se font à l’aveuglette
La lumière de mon regard
Est une ombre qui me poursuit
Le soleil éteint son phare
Et m’a présenté la nuit
Et l’obscurité veille
A maintenir sa bâche
Où la lumière du soleil
Vient jouer à cache-cache
Les couleurs éclatantes
Sont restées sous sa tente
Ce dont me privent les humains
M’est offert par un chien

Le sourd :
Vous, les signes du langage
Moi, le langage des signes
Vous avez le poids des mots
Moi, la lourdeur du silence
Il y a la surdité
Et puis l’absurdité
« Vous avez le droit de garder le silence »
Et moi j’ai le droit de le rompre !

Le muet :
Il y en a réduits au silence
Et d’autres que le silence réduit
Le pire n’est pas d’être privé
De l’usage de la parole
Le pire, c’est quand je vois l’usage
Que vous faites de la parole
Vous jetez l’anathème
Sur des mots espérés
Vous pouvez dire : « je t’aime »
Et vous vous en privez
Il y a moins de sourds-muets
Qu’il y a de sourds
Qui sont restés muets
Car vous pouvez dire : « je t’aime »
Et vous vous en privez

Le fou :
Je suis le fou qu’on garde
Avec des garde-fous
On m’appelle « le débile »
On rigole de nous
Et j’ai trouvé asile
Dans une maison de fous
Moi je suis le fou
Dans ce monde de dingues
Dans cette vie où
On tue pour des fringues
Car il y a le fou du roi
Et le roi des fous
Des Hitler, des Mobutu
Ont un succès fou
Des fous à lier
Et des alliés fous
Il y a des tabous
Sortis de vos écoles
Où l’amour fou
Est une idée folle

Les nains :
Je suis de petite taille
Alors on taille les petits
On a fabriqué
Le haut et le bas
La haute société
Et la France d’en bas
On veut être normal
Pas être rabaissés
Ni au pied du mur
Ni un piédestal
Juste un pied…d’égalité !

Et malgré l’humour que suscitent nos sens
On a gardé le sens de l’humour
LE PARALYSÉ : lorsqu’on me dit : « Ca marche »
Et que je réponds « Ca roule »
LE MUET : lorsqu’on me dit « Je te crois sur parole »
Et que je réponds avec les mains
LE SOURD : lorsqu’on me dit : « Je s’rai toujours à l’écoute »
Et que je réponds : « Alors on va pouvoir s’entendre »
L’AVEUGLE : lorsqu’on me dit : « J’espère qu’on se reverra »
Et que je réponds : « Moi aussi »

L’handicapé :
On l’a toujours dévisagé
Regardé de la tête aux pieds
LE SOURD veut être entendu
LE MUET veut qu’on en parle
LE PARALYSÉ veut que ça bouge
Et tout cela L’AVEUGLE…voudrait le voir



PAROLES D’HAKIM
POUR REX & FAUST