Mes yeux et ma main pour le dire

Un prix littéraire sans littérature…

Le prix Fémina qui soit disant « fait du bien aux parents ».
Alors, peut être suis je la seule à m’être sentie « irritée » en lisant ce livre.
Peut être suis je la seule à n’en avoir pas compris le sens ou à n’avoir pas voulu comprendre le sens.
A moins que ce livre soit…je ne sais même pas !

Certes, j’ai rigolé à certains passages. D’ailleurs ce livre n’est-il pas à lui seul une grosse farce, pleine de dérision, pleine d’humour avec quelques notes de tendresse par ci par là ?
Oui, c’est ça, ce livre est une farce comme la vie de l’auteur (il le dit lui-même).

Mais, ces 155 pages de farce ne m’ont fait aucun bien. Elles m’ont laissé un goût amer.
Tout au long du livre j’ai pensé que le regard sur le handicap avait heureusement évolué quoiqu’en dise ceux qui se plaignent sans cesse…
Oui, Jean-Louis Fournier est bien de cette ancienne génération où l’enfant handicapé ne pouvait espérer rien d’autre que sa place « d’handicapé » jusqu’à la fin de sa vie. Pas de stimulation, pas d’investissement personnel, ça ne servirait à rien… Juste un peu de honte mêlée au regret de n’avoir pas eu un enfant valide, juste la douleur d’être un parent différent, l’incompréhension face au handicap.

Pourtant, l’enfant handicapé qui deviendra un adulte handicapé est avant tout une personne avec ses capacités, ses pensées, ses aspirations, ses sentiments. Même s’il est différent.

Combien de personnes non sensibilisées par le handicap vont se sentir soulagées à la lecture de ce livre ? Un livre déculpabilisant pour tous ceux qui ont de mauvaises pensées vis à vis du handicap (mental). Peut être la raison du prix Fémina…

Combien de personnes qui ne connaissent pas le handicap en sauront un peu plus à la fin de ce livre ? Aucune.

Combien de personnes penseront que c’est le pire des drames que d’avoir un enfant handicapé ? Toutes…

Alors ne croyez pas, chers lecteurs, qu’être parent d’un enfant handicapé est une douleur de chaque instant ! Non !
Ne croyez pas que notre vie entière est nourrie d’amertume comme celle de l’auteur ! Non !
Ne croyez pas que nos enfants nous pourrissent la vie. Non !
C’est tout l’inverse.

Bref, un livre stérile qui ne reflète pas la réalité.

Ecrire sur mon métier....waouh !!

Voici venu le temps d’un regard appuyé sur l’avenir, de la vie qui prends forme dans l’espérance retrouvée et des décisions énergiques.

Nous avons un projet.
Un projet de taille qui a pris lentement forme. Il a mûri au rythme de nos souffrances et de nos espoirs.
Partir vivre dans le Gard. Quelques chambres d’hôtes et surtout un gîte accueillant, adapté pour tous.
Nos esprits fourmillent d'idées.
Semaines à thème pour les IME, rencontres intergénérations, valides - invalides, et d’autres idées encore.
Comme dirait Marie « YAPLUCA » se mettre au boulot !
Notre maison est en vente. Ranger, il va falloir ranger, mettre les affaires de Fiona dans des cartons. L’emmener avec nous, notre petite nénette, dans ce petit appart que nous devrons louer en attendant de lancer ce projet.
Ou que l’on soit elle sera là, je le sais. Ce projet c’est notre projet à trois. Elle ne peut qu’être là avec nous puisqu’elle nous guide sans cesse et fait de l’ordre dans nos pensées.

Vous allez vivre l’évolution de notre projet, notre changement de vie, nos « Youpi » et nos « Pfffffff ».

Si vous souhaitez nous aider un peu, vous pouvez transmettre à votre entourage éventuellement intéressé le lien ci dessous
http://ventebellemaisondanslesyvelines.blogs-handicap.com/
Merci et bon week-end à tous !!!

Michèle nous raconte son métier

Par où commencer ? Tout d’abord par dire que je n’ai pas choisi ce métier au hasard…
Je suis devenue Aide Médico Psychologique à la suite d’une longue période de bénévolat dans un Institut Médico Educatif.

Ma sœur ayant mis au monde, il y a 18 ans, un adorable petit garçon handicapé qui demande beaucoup d’attention, j’ai très vite été concernée et très sensibilisée par le handicap.

Ouvrir au hasard une porte,
Transpercer l’irréalité du décor,
Atteindre un autre monde,
Par magie, en quelques secondes.
Marcher, courir, galoper dans l’univers,
Se laisser aspirer par la lumière,
Voler, papillonner, danser dans les cieux,
Se réchauffer sous un soleil radieux.
Sans effort prendre son élan,
Sauter, nager, se noyer dans l’océan,
S’approcher de la lune endormie
Se perdre dans cet infini.
Lire prudemment les messages
Laissés par les quelques nuages,
Croiser le regard d’un ange,
Se laisser conter ses légendes,
Souvenirs d’une sphère lointaine,
Passerelle entre réel et imaginaire.
Fermer les yeux, juste écouter
La multitude d’étoiles scintiller,
La vibration des rêves voyageurs,
Les battements apaisés de son cœur.
Inspirer au vol les énergies,
Les faires siennes pour guérir son esprit.
Et, dans un demi sommeil
Le corps a peine en éveil,
Entendre les bruits familiers,
Sentir les odeurs mélangés
De la vie,
De sa vie.

Ce poème m'a été inspirée par une note de Christine

Quelques photos sur une chanson de Patxi, chanteur que Fiona aimait beaucoup. Enfin, je dirais plutôt qu'elle était très fière de l'avoir croisé dans l'avion alors que nous allions à Biarritz et d'avoir échangé quelques mots et surtout de grands sourires avec lui.

Hier soir, je me suis couchée à 23h30. Relevée à minuit. Recouchée à 1h15. Endormie à 2h. Réveillée à 6h. Je pleurais à 6h08. Levée à 6h15.

Hier soir, chanson de Cabrel « Je t’aimais, je t’aime et je t’aimerai » dans la voiture. Chanson des obsèques de Fiona. Chanson que j’arrivais à écouter sans tristesse depuis quelques temps. Je n’ai pas pu hier. L’angoisse est montée telle une grosse boule bien dure, bien noire qui bloquait au niveau de ma gorge refusant de sortir. J’ai avalé. Vous auriez fait quoi vous, à ma place ?

Cette nuit j’ai pensé à cette expression « Rendre l’âme ». Et si notre âme ne devait se sentir bien qu’en dehors de notre corps ? Non, non, ne vous inquiétez pas, je ne vais pas approfondir.

Hier, j’ai discuté avec une amie chère. J’ai pris conscience que sa maladie pourrait réduire sa vie. C’est très douloureux d’y penser. D’ailleurs je vais peut être éviter d’y penser. Je ne sais pas.

Hier après midi j’ai pris contact avec une psychothérapeute qui fait des stages de bien être et d’estime de soi. Je suis tentée, assez décidée. C’est important l’estime de soi, cesser d’avoir peur du jugement des autres. Ca fini par pourrir la vie, nous le savons tous. Et si en même temps, ça pouvait régler ma claustrophobie, ce serait bien. Et aussi m’aider à me concentrer. Et aussi à être zen, je n’y arrive plus.
Tout compte fait, je vais peut être devoir faire tous les stages, y’a tellement de boulot !!

Hier soir, j’ai prié. Mais ces dernières semaines je n’y arrive pas. Je lui parle au gentil monsieur là haut et subitement je pense à autre chose, mes pensées voyagent vers des futilités qui n’ont rien à voir avec ma prière. Alors je reviens vers lui, je m’excuse et je lui dis « désolée je pensais à autre chose » et j’essaye à nouveau de me concentrer sur ce que je lui dis. Il doit en avoir marre car je le sens de moins en moins présent ces derniers temps !!

Ce matin, en ouvrant l’œil, j’avais une copine qui coulait sur ma joue. Ça faisait un moment que je ne l’avais pas vue. Par politesse, je me suis levée car elle n’était pas seule, elle était avec ses frangines, toute la fratrie (une famille nombreuse en plus) et il fallait bien que je les reçoive autrement que couchée dans mon lit. On ne sait jamais si elles étaient bruyantes, elles auraient pu réveiller Pierre. En définitive, elles se sont faites discrètes et sont reparties rapidement.

Aujourd’hui, je vais poursuivre mes recherches pour notre grand projet…chut c’est un secret, je vous en parlerai une autre fois.
Je vais aussi aller à St Germain me faire tirer le portrait pour mes papiers d’identités. Enfin, si je ne me trouve pas trop moche car ces derniers jours, ce n’est pas ça. Oui, je vais peut être attendre encore quelques jours. Il faut que je me presse quand même pour ces photos car sans elles pas de papiers d’identités (les miens sont périmés… mon passeport d’1 an, ma carte d’identité de 10 ans…le temps passe si vite !), sans papiers d’identités pas d’inscription à l’ANPE et sans inscription à l’ANPE, pas d’inscription à la CPAM. La sécurité sociale des artisans clôturent mes droits le 5 décembre. Alors, c’est assez pressé.

Ce qui m’amène à penser au temps. Le temps, durée, le temps réel…Bref ! Je ne vais pas approfondir non plus car je vais vous saouler.

Là, je vous vois vous dire « oh lala, elle n’a pas l’air bien Patricia ».
C’est vrai je ne vais pas bien. Disons pas trop bien. Bon faut pas exagérer, je ne suis pas non plus à l’article de la mort ou prête à rendre l’âme à qui de droit…mais je suis toujours dans la douleur tenace et vicieuse de ne plus être avec ma fille. Mais bon, je vais me ressaisir. J’ai espacé mes pilules magiques du matin, 1 tous les 2 jours ce n’est peut être pas suffisant. Je vais en reprendre 1 par jour.

Je vous avais prévenu par le titre, c’est du « tout et n’importe quoi ». Mais pas du n'importe quoi dans le sens "des choses idiotes". En fait, c’est tout simplement le reflet de mes pensées ces dernières 24h. Un mélange varié...
Un peu le bordel comme dans la majorité des cerveaux. Le mien est il plus brouillon que le vôtre ???

Coline est partie hier à 5h30.
C'est une petite fille de 9 ans que vous ne connaissez pas, une petite fille qui laisse ses parents et ses frères dans une douleur indescriptible.
Une petite fille qui est partie rejoindre tous ses amis enfants, partis comme elle, bien prématurément.

Aujourd'hui, toutes mes pensées et mes prières sont pour elle et pour sa famille.
Je sais qu'elle veillera sur eux, comme Fiona le fait avec nous et ses amis. Je sais qu'elle les guidera et les aidera à surmonter cette terrible épreuve, la pire que des parents puissent connaitre.