Mes yeux et ma main pour le dire

Week-end chez Isa et Fred

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Wed, 10 Mar 2010 11:11:28 +0100

Un délicieux moment !

Isa c’est ma petite sœur de cœur. Une belle rencontre faite il y a 7 ans environ sur une liste de discussion. Ce sont nos enfants qui nous ont rapprochées. Jules et Fiona.

Isa, j’ai retrouvé nos premiers messages sur le net, j’ai passé 1 heure à parcourir ces échanges. En voici quelques uns.

Mai 2003
Fiona

Ma journée lundi ne sera faite que de pensés pour toi petite Fiona . Qu'une
nouvelle vie s'ouvre à toi, une vie plus douce et beaucoup moins de contraintes
bientôt. Tu verras ce sera bien et beaucoup plus facile désormais. Je te
souhaite beaucoup de courage et de la part de Jules de gros bisous. Toute mon
amitié et ma pensée ultra supra positive pour lundi.
Isabelle.
Re : Fiona

Merci pour ce message Isabelle, qui me va droit au coeur.
Je vais l'imprimer et le lire à Fiona cet après-midi à l'hôpital,
car, bien qu'elle ne parle pas, elle comprend tout.
Bon week-end.
Un gros bisou aux enfants
Patricia et Fiona

Aout 2006

Pour Patricia

Bonsoir Patricia, je suis désolé de ce qui arrive à Fiona, Jules à
vécu un peu la même chose en janvier 2004, suite à son opération des
végétations et on ne sait pourquoi il s'est mis à désaturer jusqu'a
69 !!
Il ne dormait plus, il était assis en permanence dans son lit
d'hôpital , il avait peur. Au bout d'une semaine je suis désolée de
te le dire mais tu connais un peu Jules et chaque cas est
différent, Jules à été trachéotomisé en urgence. Depuis il n'a plus
jamais désaturé, il est en meilleur forme qu'avant, plus attentif
etc...
Sa trachéotomie n'est pas vital mais l'aide surtout à respirer la
nuit même si ça va de mieux en mieux, car la journée tout va bien
maintenant.
Merci également pour les bodys ils sont formidables et bien pratiques
avec la gastro.
Gros gros bisous à Fiona et je suis la si tu as besoin.
Amicalement
Isabelle
Re : Pour Patricia
Bonsoir à tous,
Je ne sais pas ce qu'il se passe mais une chose est certaine, c'est
que l'état de Fiona se dégrade de jour en jour. Elle est mise dans
ce que l'hôpital appelle une "luge" la moitié de la journée et
presque toute la nuit, afin de la désencombrer. C'est très efficace
en effet mais quel horreur ce matériel !!
Le reste du temps elle a sa saturation qui tombe de plus en plus.
Demain matin, elle est transférée dès 6h à Robert Debré pour une
fibroscopie digestive et une fibroscopie trachéale. Le médecin
soupçonne un "méga oesophage" suite au nissen (en 2003 en même temps
que la gastrostomie)...Mais rien n'est sûr, nous en saurons plus,
demain.
J'accompagne Fiona à Debré. Ensuite retour à Garches.
Je suis inquiète sur son avenir et j'ai tout simplement peur de la
perdre. Elle a 15 ans et j'ai peur que ses années soient comptées.
Isabelle, j'ai pensé à la trachéo mais je ne veux même pas y
songer ! Je sais c'est idiot.
Je fais un énorme bisou à Gaël, Nat, Jules, le grand Dominique et
tous les autres !!
Je vous tiens au courant.
Patricia

Jules et Fiona. Nos deux amours.

Puis nous nous sommes rencontrées « en vrai » sur le salon du handicap. J’ai rencontré Cathie également là bas. Des émails, des échanges, des conseils. Puis la douleur subite…le départ de Fiona. Des confidences. Des similitudes et des ressemblances dans nos vies et nos tempéraments. Du sourire, du rire, du partage et l’Amitié avec un grand A. Puis la douleur encore, subitement…le départ de Jules.

Des pleurs certes. Mais toujours le sourire, le rire, le partage, et l’Amitié avec un grand A.

Photo sérieuse hein Isa ? Mais la seconde suivante...photo délire

Petite sœur, je serai toujours là pour toi. Cathie, Isa, vous comptez beaucoup pour moi. Je vous embrasse très fort !

Je dédie...à qui je veux !

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Fri, 05 Mar 2010 21:44:00 +0100

Puisque cette note postée il y a 3 semaines, sur le coup de l'émotion, à l'écoute de ce morceau, et dédiée à mes amies, mamans comme moi d'enfants différents, qui ont perdu leur enfant, comme moi...

Bref, je reprends...puisque cette note a été perçue par "quelqu’une" comme une exclusion... je la dédie également à ma tante qui a perdu son fils (mon cousin), à mon autre tante qui a également perdu son fils, à ma grande cousine Gisèle qui a perdu son fils (mon cousin), à ma cousine Dominique qui a perdu son fils (mon petit cousin Mickael), à la maman de mon beau frère qui vient de perdre sa fille et à toutes les femmes de la terre qui ont perdu leur enfant, il y a 100 ans, hier ou aujourd’hui...

Et merci à vous toutes, mamans de la terre entière, de ne pas vous être manifestées à la suite de cette note, pour me faire part de cette exclusion que j'ai soit disant sciemment "opérée". Merci à vous toutes de ne pas m'accuser de mots injustes et intolérables...de ne pas me cracher votre venin comme l’on fait certaines et certain et de ne pas en profiter pour accuser mes amies Marie et Isa…

Naïk, je ne te dédie toujours pas cette note et surtout pas ce soir. Paix à ta conscience...

Pat le S-----s, grand Pat, je te salue. (rectif : suite à ton mail de chantage je retire ton surnom et tes photos)

Michèle la grincheuse, je te dis simplement que j’ai banni ton adresse IP.

Je suis vraiment gentille ce soir…

Ma note en cause

http://mesyeuxetmamainpourledire.blogs-handicap.com/archive/2010/02/16/pour-vous.html

Allez bonne soirée à tous !!! Restons centrés sur l'essentiel et rions !

Le projet est lancé !

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Thu, 04 Mar 2010 13:42:00 +0100

Une graine dans mon esprit, toute petite, insignifiante qui, au fil de mes nuits sans sommeil, a germé peu à peu…

Un amoncellement d’idées, tantôt farfelues ou trop sages, tantôt irréalisables, négligeables ou réalistes, toutes menées par l’empreinte de Fiona. Douce émotion qui m’a bercée des heures durant et me bercera à vie. Je me tourne, me retourne, mes pensées se mélangent, certaines s’estompent, d’autres affluent, toutes portées par l’envie de poursuivre le combat, ton combat, leur combat, notre combat. Bien au delà du handicap et de la différence.

Mes nuits sans sommeil à construire mon projet, à le vivre en rêve. Pour toi.

Mon projet de vie. Ce nouveau sens que j’ai été contrainte de donner, à cette vie. Pas d’autres choix que celui de survivre et autant trouver le meilleur pour soi, pour poursuivre sa route le plus sereinement possible.

Mes idées se précisent, la "sagesse" les accompagne, la volonté aussi.

Le projet est lancé !

De cette ancienne ferme d'un village perdu dans le Gard, entre l'Uzège et les Cévennes, naitra un lieu de chaleur, de convivialité, d’échanges et d’instants magiques à l’image de la personne que tu es encore et toujours.

Cet endroit, lorsque je l’ai visité, je l’ai senti là, en plein cœur. Un feeling que l’on n’explique pas (clin d’œil à Lolo).
Un lieu inadaptable au premier abord, mais rien n’est impossible avec réflexion et détermination.

Le projet tel que je le conçois mettra le temps qu’il faudra pour aboutir totalement…J’ai mes idées et je sais le sens que je veux lui donner. Pour cela je vais devoir faire des choix très importants. Des choix qui ne pourront que s’avérer constructifs tant que j’y mettrais tout mon cœur.

En attendant, dès cet, été le gîte sera en petite partie adapté et ouvert à la clientèle.

Sans les personnes qui m’accompagnent, me conseillent, s’investissent non seulement dans la rénovation du lieu mais également humainement, ce projet aurait bien des difficultés à prendre forme.
Alors merci à vous six du fond du cœur !

Et merci à toi ma nénette de m’avoir enfin sortie de cette longue léthargie et de m’avoir donnée le courage de me lancer, même seule.

Heureuse...

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Fri, 26 Feb 2010 18:23:31 +0100

Se plonger dans un regard,

Y lire les mots en silence

S’ouvrir à un ami,

Se raconter et écouter,

Se blottir sur le coeur d’une amie,

Exister, partager,

Prendre un visage entre ses mains,

Echanger un doux baiser,

Pleurer sans honte,

Rire sans retenue,

Se lâcher sans peur,

Frémir sous quelques notes de musique,

Danser à en avoir le tournis.

Je le ressens si fort pour la première fois depuis deux ans...je crois bien que je suis heureuse.

Petite soeur

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Wed, 24 Feb 2010 12:17:00 +0100

Aujourd'hui, je n'ai pas le coeur à faire une note.

Isa, ma petite soeur de coeur que j'aime profondément l'a faite pour moi sur son blog http://mallou77.skyrock.com/

Ma nénette, je t'offre cette belle note et t'envoie des milliers de doux baisers plein d'amour ainsi qu'à Ptit Jules, mon bonhomme.

"Petite sœur, je connais ta peine et ta douleur, les places qu'elle prennent dans ton cœur...
J'aurais pu commencer comme cela et m'en arrêter là. Mais notre amitié au fil des années vaut bien plus que cela.
Je ne sais plus exactement comment nous nous sommes rencontrées, je sais seulement que notre fil conducteur était déjà Fiona et Jules. Je me souviens que Fio devait avoir sa gastro et que je t'ai amenée vers l'apaisement de cette peur, de ce petit truc en plus chez ta belle Princesse. Puis les années ont passées, notre amitié est restée.
Un jour bien longtemps après ce fut l'histoire de cette p.... de trachéo, j'avais peur si peur, je savais, mais je n'ai pas voulu te brusquer, je te disais de dire à Fio qu'ensuite elle irait mieux, que je lui promettais. J'ai gardé mon souffle j'ai espéré , j'ai voulu y croire , je me sentais impuissante...Tout cela tu le sais si bien, nous en avons si souvent parlé.
Puis un matin de Février, ce dimanche matin du 24, Fiona à cessé le combat. J'ai hurlé dans mon jardin, j'étais si bouleversée.Quelques heures après souviens toi, j'ai appris la naissance de Carla, la fille de ma meilleure amie, c'était un cauchemar, alors que j'aurai du être heureuse, j'étais anéantie. C'est ce jour la que j'ai compris le prix de la vie, j'ai eu peur à mon tour de perdre Jules, puisque j'avais compris que ca pouvait arriver. J'ai juste espéré ne pas être la prochaine à vivre cela. Comme nous toutes mamans d'enfants différents.Je me disais qu'il n'y avait pas de raison puisque Jules avait sa trachéo. Les mois ont passés, une année aussi.
Je ne savais pas que à peine 2 ans après ce serait moi qui aurais besoin de toi.
Tu as été la, tu as été présente, et encore aujourd'hui.
Tu es ma petite sœur qui me fait tellement de bien dans mes moments d'angoisse, tu sais toi...
Je sais aussi aujourd'hui combien demain sera difficile pour toi, j'aurais voulu te serrer dans mes bras, t'enlacer fort et te dire combien je t'aime depuis tant d'années.
Petite sœur, tu es la sœur que je n'ai jamais eue.
Petite sœur je serais toujours la pour toi, hier, aujourd'hui, demain peut importe le temps qui passe...
Fio petite princesse devenue grande je t'adresse simplement ce message, puisque ta maman et moi nous nous exprimons beaucoup par la musique, les chansons à texte ceci est pour toi.
Un jour Fiona avait écrit: Je parle avec mon esprit et le coeur.....j'avais envie de partager cette phrase avec vous"

Merci à toi Isa, ma petite soeur. Je t'aime fort. Je serai toujours là.

Merci à tous mes amis pour votre présence et votre réconfort. Marie ma douce pour la vie, cop's Michèle, Gwladys, Momo, Nadia, ma bande de fous du 84, ma famille.

Et Pierre, le papa de coeur de Fiona pendant 15 ans. Je t'aime mon Pédro. Quoiqu'il arrive, 3 en 2.

Différence

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Sun, 21 Feb 2010 16:31:00 +0100

Je suis tombée par hasard sur un très beau texte intitulé «L’indifférence tueuse de la différence».

Je sors du texte pour ne retenir que ce mot qui claque parfois fort. A tort.
La différence.
Vaste sujet, qui a toujours été d'actualité …

Qui n'a jamais vécu la différence ?

J’ai vécu la différence à la maternelle lorsque j’étais dans une école mixte d’enfants valides et invalides. Mais cette différence, du haut de mes quelques années, je ne la vivais pas en tant que telle. J’étais blonde aux yeux noisette, ma camarade de classe était brune, l’un était bavard, l’autre non, certains avaient des difficultés motrices pour de déplacer, d’autres fonçaient dans la cour de l’école. Où était la différence ? Partout…

J’ai vécu ma différence, ma première vraie différence, à l’adolescence. Mes aspirations, mes convictions, mes poèmes, mes pensées secrètes me mettaient mal à l’aise vis-à-vis de l’autre. Je vivais ma différence, celle qui blesse et nous enferme inconsciemment dans une bulle d’incompréhension. A tort.

J’ai vécu sa différence à la naissance de ma fille. Non pas en moi mais dans le regard des autres. Cette différence faite de non-dits, de silence et d’ignorance. Ou au contraire de propos aberrants et blessants. Cette différence qui nous place d’office dans une case, à l’écart, que nous n’avons pas choisi. Cette indifférence…

J’ai vécu nos différences dans une relation. Cette différence qui vnous fait croire que nous sommes hors norme, hors propos, à côté de la plaque et qui nous fait perdre conscience de la personne que nous sommes réellement au fond de nous. Tant nous voulons être accepté. Cette différence qui nous fait perdre pieds. Nos différences.

Qu’est ce que la différence ?

Quel est le sens que nous donnons à ce mot ?

Comment la vivons-nous au quotidien ?

Personnellement, j’y attache un grand intérêt plutôt que de la cacher et de l’ignorer. La différence c’est la vie tout simplement qui nous apporte une grande richesse d’esprit et du cœur et nous apprend le respect et la tolérance qu’elle soit sociale ou religieuse.

Et vous ?

« Vous écrire c'est joie très forte pour tordre le bras aux idées précaires.
Je souris plutôt que pleurer.
Je suis loin du moule idéal pour les gens mais je suis Fiona »
1^er Novembre 2007

Boite à trésors

noreply@blogs-handicap.com (Fiona) — Thu, 18 Feb 2010 10:07:15 +0100

Est-ce l’approche de ce 24 février qui me fait ressentir toutes ces troubles et belles émotions intenses, mélange d’amour infini, de peur, de manque, d’impatience et d’ouverture sur l’avenir ?

Est-ce le départ de Ptit Jules qui m’a transportée à nouveau dans les détails de ce passé si proche ?

Est-ce cette libération que je viens de vivre et ce renouveau dans ma vie ?

Tout se mélange en moi.

Pierre est venu hier soir m’apporter la boite à trésors de Fiona qu’il gardait précieusement chez lui.

Je m’y suis plongée ce matin. Avec pudeur, timidement. J’ai regardé, j’ai touché, j’ai lu.

Je n’ai pas pleuré. Je ne pleure plus. Presque plus.

Je n’ai pas pu résister à l’envie d’écouter à nouveau son rire. Et de la regarder vivante (avec cop's Michèle sur la vidéo).